Added on 07/31/2015  María Teresa Bonilla

La valentía y el amor dos golpes duros contra el Mal de Parkinson, pacientes comparten testimonios a través de video

El Centro de Parkinson Muhammad Ali celebra 17 años de extraordinarios logros con testimonios únicos de sus pacientes que comparten a través de un video: 

https://www.youtube.com/watch?v=m3wLnorCIbQ&feature=youtu.be

Phoenix, Arizona. Especial de Salud. Julio/Agosto de 2105. Si bien el Mal de Parkinson no tiene cura, hoy en día con los tratamientos actuales los pacientes a los que se les diagnostica la enfermedad pueden lograr una vida de calidad, donde sus limitaciones no le ponen fin a sus aspiraciones y al seguir siendo un miembro activo de la sociedad.

Una de las caras de esta enfermedad a nivel mundial es paradójicamente una de las figuras más fuertes y famosas en el pasado en el ámbito del boxeo mundial.

Conocido como Muhammad Ali, este pugilista nacido en Lousiana, Kentucky, fue uno de los más gloriosos campeones de la historia de los cuadriláteros, no encontrando casi rival durante el tiempo que abarcó su carrera en la décadas del 60 y el 70. Cuando anuncio su retiro en 1980 Ali dejó tras suyo una estela de triunfo que arrojó un record final de 61 combates disputados con 56 victorias y solo 6 derrotas.

Lamentablemente luego de su retirada en 1981 empezó a desarrollar poco a poco la enfermedad de Parkinson que iría deteriorando su salud. Pero es en esta pelea donde el ex boxeador se ha puesto otra vez los guantes y ha demostrado ser el más fuerte, no dejando que la enfermedad mine su animo, luchando contra ella, siendo un ejemplo extraordinario para todas aquellas personas que en el mundo padecen de la enfermedad degenerativa.

Aunque muchos doctores afirman que no tuvieron que ver los golpes que recibió durante su vida de boxeador con el hecho de que Muhammad Ali desarrollara Parkinson, y aunque un trauma craneoencefálico podría ser causa de Parkinson, lo que si se pone de manifiesto es de que se trata de una enfermedad que no discrimina y que puede atacar a cualquier persona sin importar su etnia, desarrollándose mayoritariamente en las personas de edades entre los 50 y 70 años generalmente y que según estudios afecta a más hispanos en los Estados Unidos que a cualquier otro grupo racial .

En la década de los 80’s un neurólogo local que trabajaba en el Hospital St. Joseph, el Doctor Leiberman fundo el “Muhammad Ali Parkinson Center” anexo ha esta entidad de salud.

La visión de este medico fue la de ofrecerle al paciente un tratamiento global de la enfermedad , abarcando varios aspectos, donde no solo se trataría al enfermo desde el punto de vista medico, sino que a la vez se le ofrecería a las personas apoyo en las áreas de información y educación sobre el Parkinson además del aspecto social y la parte afectiva. Leiberman propuso prestar un servicio a toda la comunidad incluyendo a esas personas que no tenían suficientes recursos económicos o cobertura de seguro. Esta manera integral, sin discriminación alguna, donde el paciente y su familia eran tomados en cuenta para enfrentar el Mal de Parkinson, fue lo que motivo a Ali para dar su nombre a este proyecto.

Hoy en dia el Muhammad Ali Parkinson Center que es parte de el instituto Neurológico Barrow tiene a disposición de toda la comunidad de Arizona, incluyendo a los hispanos, diferentes programas, talleres y seminarios, así como el tratamiento medico adecuado, para todas aquellas personas diagnosticadas con el mal y sus familias.

Celebrando los logros de los pacientes a través de un video con testimonios de valentía y perseverancia

Con un historial de cerca de 200,000 consultas y más de 12,000 clases de educación y bienestar, el Centro de Parkinson Muhammad Ali celebra sus extraordinarios logros con un video de testimonios (testimonial video); un tributo de los pacientes a 17 años de atención integral y al hombre famoso de quien el centro lleva su nombre.

“El tener el nombre de Muhammad Alí en nuestro centro implica una tremenda responsabilidad, –comentó el neurólogo Abraham Lieberman, director del Centro de Parkinson Muhammad Ali, quien aparece en el video con sugerencias para encontrar al mejor médico y obtener el mejor tratamiento–. Este video es un gran legado para la comunidad fuerte que hemos creado, nuestro propósito es ofrecer atención de calidad y el apoyo que todos los pacientes merecen”.

Desde su apertura en 1997, el centro ha visto tres expansiones y un crecimiento que lo han llevado a ser el programa de mayor alcance de Parkinson en EE.UU. Además, con el apoyo de cirujanos del Instituto Neurológico Barrow de Dignity Health, se ha convertido en líder de la estimulación cerebral profunda (DBS), –un tratamiento revolucionario para los problemas de movimiento que involucra un pequeño dispositivo implantado mediante procedimiento quirúrgico y conocido como “marcapasos cerebral”–.

A lo largo de los años, el Centro de Parkinson Muhammad Ali ha impartido clases en educación y bienestar tanto en inglés como en español a través de los estados de Arizona, Nevada, Texas, Montana, Dakota del Sur, Washington y Florida. Siendo hogar del programa de Parkinson de mayor alcance entre la comunidad hispana de toda la nación, el centro ofrece seminarios anuales por Internet y en español en varios países de centro y Sudamérica, al igual que en Suiza.

“En el Centro de Parkinson Muhammad Ali, usted aprende que hay mucho más que puede hacer para mantener una buena calidad de vida, –dijo Ida Stanford, una de las pacientes que aparece en el video y sirve como tributo a Muhammad Ali e ilustra algunos de los servicios de primera categoría del centro–. Tienes que aprender a vivir lo mejor posible. No me puedo imaginar tener la enfermedad de Parkinson sin un centro como este.”

Los programas de alcance comunitario del Centro de Parkinson Muhammad Ali han sido diseñados por expertos para ayudar a los pacientes de Parkinson y a sus familiares a crear sistemas de apoyo y a entender mejor la enfermedad. Con énfasis en el mantenimiento de una buena calidad de vida, los servicios del centro incluyen: grupos de apoyo, clases de educación, arte y voz, terapia de música, grupos de canto y oportunidades de ejercicio únicas y específicas para pacientes de Parkinson tales como yoga, golf, tai chi y caminata.

Con pacientes de todo el mundo, el Centro de Parkinson Muhammad Ali es un Centro de Excelencia de la Fundación Nacional de Parkinson que cuenta con el apoyo de neurocirujanos de renombre del instituto Barrow del hospital de St. Joseph e incluye neurólogos en trastornos del movimiento, rehabilitación de pacientes externos y servicios de neuropsicología, enfermeros, investigadores, médicos y personal administrativo.

Combatiendo el Mal de Parkinson 

“Cuando nos llega el paciente y diagnosticamos el Parkinson determinamos el régimen de medicamentos que va ha tomar y los monitoreamos y evaluamos cada tres meses, nos explica Claudia Martínez , una colombiana que esta vinculada con el Muhammad Ali Parkinson Center desde 2006 y quien tiene a su cargo los principales programas en la entidad dirigidos al público hispano.

“El equipo de especialitas lo conforman desde médicos hasta trabajadores sociales y tenemos programas que incluyen terapia ocupacional, física y del habla y todos estos tres tipos de terapias los reciben los pacientes en un día. También hay terapia de música, de ejercicios, programa de seminarios educativos para los pacientes y familiares, donde se le habla mucho a los enfermos sobre los medicamentos , la nutrición y el ejerció, los síntomas no motores de la enfermedad, es decir la parte emocional como la depresión la ansiedad y en definitiva como lidiar con la enfermedad crónica, aseguró Martínez.

Y es que el Muhammad Ali Parkinson Center es un cuadrilátero de la vida real donde se ataca desde varios aspectos a esta enfermedad y donde la cooperación y aceptación por parte del paciente sobre el padecimiento del Parkinson y la cooperación de la familia, son definitivas para que el enfermo pueda disfrutar de una vidas más larga y con calidad.

Recreación que incluye desde actividades acuáticas, clases de yoga o “El arte del Movimiento”, hasta cursos de golf, recursos informativos , educacionales y grupos de apoyo como “Platiquemos”, están dirigidos a los hispanos en este centro que se encuentra abierto para todo aquel que quiera acceder a sus servicios.

“Lo primero que se debe hacer con el paciente cuando se le diagnostica la enfermedad es trabajar con este para que acepte esta realidad y porque si este acepta que tiene el mal querrá ser ayudado y entonces la familia se involucra más en la situación. Cuando el paciente niega la enfermedad y la familia quiere ayudarlo ahí es donde empieza el problema ya que se quedan en negación y es triste ver que al final en ellos progresa más rápido el mal, aseguró Claudia quien también posee estudios en Gerontología.

“ Una de las facetas mas importan de la ayuda que se brinda en el centro son los servicios de apoyo y seminarios dirigidos a los familiares del paciente porque a veces el familiar se descuida a si mismo por la demanda que tiene el enfermo, pone de un lado su vida social por eso tenemos también un taller que ayuda al que cuida a cuidarse a si mismo”.

Martínez explicó a su vez que muchos de los medicamentos que se utilizan en el tratamiento del Mal de Parkinson tienen impacto en los sistemas cognitivos y por eso el paciente puede llegar a padecer de alucinaciones, agresividad, depresión, ansiedad, síntomas que a su vez son causados muchas veces por la enfermedad, y ahí es donde el apoyo de la familia hacia el enfermo es definitivo.

Signos y Síntomas de la enfermedad de Parkinson:

• Temblor en reposo
• Lentitud de movimiento (bradiquinesia)
• Rigidez de las extremidades

Otras señales importantes:

• Inestabilidad postural (perdida del equilibrio)

• Letra pequeña y apretada (micrografía)
• Reducción del movimiento del brazo del lado afectado al caminar
• Reducción de la expresión facial (hipomimia)
• Bajo volumen de la voz o habla amortiguada (disartria)
• Sentimientos de depresión o ansiedad
• Congelamiento: sensación de “quedarse quedado” en un lugar al intentar iniciar un movimiento
• Leve arrastre del pie en el lado afectado
• Aumento en la presencia de la caspa y seborrea (piel grasosa)
• Reducción en los reflejos normales de parpadear y tragar

Nota: Pocos pacientes experimentan todos estos signos y síntomas, y algunos pueden presentar otros que no aparecen en este listado.

Incidencia

• Se estima que cerca de 1.5 millones de personas en los Estados Unidos padecen de esta enfermedad.
• Cada año se diagnostican cerca de 40 mil a 60 mil casos nuevos
• La Enfermedad de Parkinson afecta una de cada 100 personas mayores de 60 años