El Parkinson en las mujeres, tema principal en próxima conferencia

El próximo sábado 14 de enero se estará llevando a cabo la 1era conferencia en español sobre el Parkinson enfocada específicamente en como se presenta en las mujeres, así como en las necesidades especificas y el bienestar de ellas referente a la enfermedad de Parkinson (EP).

Phoenix, Arizona, 13 de enero. El próximo sábado 14 de enero se estará llevando a cabo la 1era conferencia en español sobre el Parkinson enfocada específicamente en como se presenta en las mujeres, así como en las necesidades especificas y el bienestar de ellas referente a la enfermedad de Parkinson (EP).

Y es que según investigaciones de Parkinson Foundation, las mujeres por ejemplo demoran más tiempo en consultar a un neurólogo especializado, o inclusive a veces ni siguiera lo consultan. 

La Conferencia “Mujeres y Parkinson”, ha sido organizada por Barrow Neurological Institute y se estará realizando de 9:00am a 11:00 am en el salon Sonntag Pavilion (2910 N 3rd Avenue, Phoenix, Arizona 85013). También se podrá ver la transmisión simultánea de la conferencia  por Internet.

Para más información y para inscribirse en las conferencia “Mujeres y Parkinson”, puede comunicarse al número de teléfono 602.406.2453 o por email a vocesdelparkinson@gmail.com

–Conociendo y enfrentando el Parkinson

Cuando una persona , que puede ser nuestro padre, nuestro hermano o hermana, un amigo o cualquier familiar o hasta nosotros mismos, es diagnosticado con una enfermedad como Parkinson, creemos que el mundo se detiene y se derrumba, sin embargo no es así, depende de como reaccionemos ante la circunstancia. Detrás de este padecimiento hay historias increíbles de combate y lucha contra la adversidad.

Esas historias tienen como protagonistas, a profesionales, doctores, amas de casa, personas de todas las razas, que después del diagnostico se han dado una oportunidad y han recibido el apoyo de quienes los rodean.

Y es aquí donde la información, el conocimiento y el apoyo como familia y comunidad entran en juego, porque mientras más aprendemos sobre la enfermedad de Parkinson (EP), más se puede vivir con ella y sobrellevarla.

Afortunadamente existen programas y grupos de apoyo, que muchas veces desconocemos, pero que están ahí y que pueden cambiar la vida de los pacientes y sus familias.

Tal es el caso de “Comadres/Compadres”, un grupo conformado por hispanos afectados por la enfermedad de Parkinson y donde también participan los familiares que los cuidan.

“Comadres/Compadres”, es parte del programa de Servicios en Español que ofrece el Muhammad Ali Parkinson Center de Barrow Neurological Institute , el cual tiene como propósito brindar educación, esperanza y apoyo a los pacientes de habla hispana y sus familias que conviven con la enfermedad de Parkinson en el Valle del Sol.

“Tenemos el programa de Parkinson en español más grande y completo del país. Lo que nos enorgullece es poder decir que nuestro programa no solo se ofrece en español sino también respetando y valorando la cultura hispana. Esto quiere decir que no se trata de traducir los servicios que se ofrecen en ingles, sino de rediseñarlos y adaptarlos a la cultura hispana para servir a estas familias en la forma que necesitan”.

Esto nos comentó Claudia Martínez, coordinadora para asuntos hispanos del Muhammad Ali Parkinson Center. Esta colombiana lleva aproximadamente 10 años dirigiendo e ideando todos estos beneficios para los pacientes de Parkinson que tienen el español como primera lengua. Ella es la pieza clave que une a los pacientes y sus familias, con los beneficios del centro, promoviendo actividades que ayudan con el desarrollo social y la creatividad de los participantes a la vez que les permite ejercitar el cerebro y las funcionas motoras finas de las manos.

Claudia continua explicándonos que el Parkinson afecta no solo al enfermo sino a todo el núcleo familiar y es por esa razón que los servicios están diseñados para invitar a que toda la familia participe, se eduque y aprenda a como convivir con el Parkinson llevando una vida plena.

“Es sabido que uno de los factores que influyen positivamente en la evolución a largo plazo de la persona con Parkinson es la socialización. Por eso muchos de nuestros servicios fomentan esta área, brindándoles a los hispanos que viven con esta condición una nueva familia. Un ambiente donde pueden sentirse a gusto, compartir sin temores y encontrar incentivos para seguir adelante disfrutando la vida con dignidad y esperanza”, continúa explicando Claudia.

Son muchas las actividades y benéficos a los que tienen acceso los pacientes de Parkinson y sus familias a través del Programa de Servicios en Español del Muhammad Ali Parkinson Center, lo que muchas veces han hecho la diferencia entre tener la enfermedad y vivir con la enfermedad.

“Cuando nos llega el paciente y diagnosticamos el Parkinson determinamos el régimen de medicamentos que va ha tomar y los monitoreamos y evaluamos cada tres meses, explica Martinez. 

“El equipo de especialitas lo conforman desde médicos hasta trabajadores sociales y tenemos programas que incluyen terapia ocupacional, física y del habla y todos estos tres tipos de terapias los reciben los pacientes en un día. También hay terapia de música, de ejercicios, programa de seminarios educativos para los pacientes y familiares, donde se le habla mucho a los enfermos sobre los medicamentos , la nutrición y el ejerció, los síntomas no motores de la enfermedad, es decir la parte emocional como la depresión la ansiedad y en definitiva como lidiar con la enfermedad crónica, aseguró Martínez.

Y es que el Muhammad Ali Parkinson Center es un cuadrilátero de la vida real donde se ataca desde varios aspectos a esta enfermedad y donde la cooperación y aceptación por parte del paciente sobre el padecimiento del Parkinson y la cooperación de la familia, son definitivas para que el enfermo pueda disfrutar de una vidas más larga y con calidad.

Recreación que incluye desde actividades acuáticas, clases de yoga o “El arte del Movimiento”, hasta cursos de golf, recursos informativos , educacionales y grupos de apoyo como “Platiquemos”, están dirigidos a los hispanos en este centro que se encuentra abierto para todo aquel que quiera acceder a sus servicios.

“Lo primero que se debe hacer con el paciente cuando se le diagnostica la enfermedad es trabajar con este para que acepte esta realidad y porque si este acepta que tiene el mal querrá ser ayudado y entonces la familia se involucra más en la situación. Cuando el paciente niega la enfermedad y la familia quiere ayudarlo ahí es donde empieza el problema ya que se quedan en negación y es triste ver que al final en ellos progresa más rápido el mal, aseguró Claudia quien también posee estudios en Gerontología.

“ Una de las facetas mas importan de la ayuda que se brinda en el centro son los servicios de apoyo y seminarios dirigidos a los familiares del paciente porque a veces el familiar se descuida a si mismo por la demanda que tiene el enfermo, pone de un lado su vida social por eso tenemos también un taller que ayuda al que cuida a cuidarse a si mismo”.

Martínez explicó a su vez que muchos de los medicamentos que se utilizan en el tratamiento del Mal de Parkinson tienen impacto en los sistemas cognitivos y por eso el paciente puede llegar a padecer de alucinaciones, agresividad, depresión, ansiedad, síntomas que a su vez son causados muchas veces por la enfermedad, y ahí es donde el apoyo de la familia hacia el enfermo es definitivo.

Signos y Síntomas de la enfermedad de Parkinson:

Temblor en reposo
Lentitud de movimiento (bradiquinesia)
Rigidez de las extremidades
Otras señales importantes:

Inestabilidad postural (perdida del equilibrio)
Letra pequeña y apretada (micrografía)
Reducción del movimiento del brazo del lado afectado al caminar
Reducción de la expresión facial (hipomimia)
Bajo volumen de la voz o habla amortiguada (disartria)
Sentimientos de depresión o ansiedad
Congelamiento: sensación de “quedarse quedado” en un lugar al intentar iniciar un movimiento
Leve arrastre del pie en el lado afectado
Aumento en la presencia de la caspa y seborrea (piel grasosa)
Reducción en los reflejos normales de parpadear y tragar
Nota: Pocos pacientes experimentan todos estos signos y síntomas, y algunos pueden presentar otros que no aparecen en este listado.

Incidencia

Se estima que cerca de 1.5 millones de personas en los Estados Unidos padecen de esta enfermedad.
Cada año se diagnostican cerca de 40 mil a 60 mil casos nuevos.
La Enfermedad de Parkinson afecta una de cada 100 personas mayores de 60 años.

by María Teresa Bonilla